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Habitación con vistas XI

Habitación con vistas al mar XI

 

El día 17 de mayo me dieron la “libertad condicional” ya que la prueba de fuego la tenía el 20, justo un mes después del ingreso, donde debían valorar como estaba tras tres días de contacto con el “mundo real” con mi ambiente y con la vida que llevaba y llevaré tras pasar todo esto.

 

Me hicieron una analítica, además de alguna prueba más, y me tomaron todas las medidas vitales, así que los nervios se volvieron a apoderar de uno ¿tendría que volver a ingresar? ¿Cómo habrá ido estos días? ¿Ha hecho uno todo lo que debía y como debía para que todo esté en orden? Muchas preguntas para tan solo un momento.

 

La consulta se hizo esperar unas horas, lo que tardó la analítica en llegar, pero al fin me llamó el hematólogo encargado del post-trasplante, llegaba el momento de saber cómo había ido todo, el momento crucial y el momento de mantenerse tranquilo y sereno, las noticias que tuvieran que darme serían las que fueran ¿a qué tener nervios o ponerse en lo peor o lo mejor?

 

Las noticias fueron inmejorables, las pruebas y analítica eran perfectas, todavía quedaba y queda por volver a tener los valores normales un tiempo, normal tras un trasplante, pero todo iba correctamente y siguiendo los pasos normales, las defensas subiendo poco a poco, pero eso es mejor para que no haya bajones y para que se estabilicen los números como debe ser, así que la alegría fue enorme. También redujeron muchas pastillas, a otras se les puso fecha de caducidad y algún fármaco se redujo la dosis. Me dieron el alta definitiva y sólo quedaba pasar a mi médico de referencia, en mi caso en el clínico, donde me deberían dar cita en 20 días y hacer todo el seguimiento y, sobre todo, donde me irían levantando restricciones de hábitos de vida y comida, ya  que ni puede hacer uno, aún, todo lo que quiere y en muchos lugares tiene que usar la mascarilla, ni puede comer uno muchísimas cosas, pero según vayan pasando los días y las analíticas vayan mostrando datos mejores, iremos recuperando detalles para hacer una vida totalmente normal.

 

pageDecía al principio que el aislamiento dejaba mucho que desear y es así. El personal que te atiende, salvo alguna excepción como en todos lados, ha sido magnífico. Unos profesionales como la copa de un pino, que se dice, y siempre pendientes de todo y dando ánimos y ayudando en todo. Sin embargo la habitación dejaba mucho que desear. De entrada tener que compartir habitación, donde uno a otro nos podemos pegar gérmenes, aunque nos hagan lo mismo, pero cada cuerpo tiene una recuperación y una asimilación distinta de los fármacos y de las células. Después pasa que la habitación no reúne, a mi entender, las condiciones que debería. Pero aquí no tiene culpa el personal, ya que ellos hacen lo que pueden y deben, pero los recortes en la sanidad pública andaluza han hecho estragos. Había mucha limpieza y muy detallada, pero hay cosas que no se pueden arreglar sólo con limpieza, hay que entrar más a fondo en muchas cosas, pero no quiero terminar esta serie con protestas hacía la sanidad en su conjunto, ya que es sólo una parte y no la más importante, aunque no deja de ser fundamental.

 

Lo único que me queda por hacer es dar las gracias a todo el personal de la sexta planta de Carlos Haya, la zona de trasplante, por su profesionalidad y por su cariño con los pacientes, se merecen todo lo bueno que pueda suceder. Así como el personal de pre-trasplante y post-trasplante ya que no paran de darte ánimos y hacerte todo el trance mucho más agradable y llevadero. Gracias a todo el personal, magnífico.

 

Hoy es 23 de mayo, ya ha pasado todo y espero que en adelante vaya todo bien. Gracias también a vosotros que me habéis seguido desde el primer momento y que habéis ayudado tanto con vuestros mensajes de ánimo, tanto por teléfono como por las redes sociales, sin vosotros no habría sido tan llevadero todo el proceso. Gracias.

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Habitación con vistas X

Habitación con vistas al mar X

 

Tras veintisiete días en el hospital ya está uno un poco harto de todo, se pueden imaginar lo largo que se hacen desde las 6 o 7 de la mañana que empiezan a reponer sueros, sacar sangre… no descansa uno lo suficiente.

 

Pero al fin llegaron mejores noticias, las defensas iban subiendo pero muy despacio, según la doctora era bueno porque una subida muy grande era perjudicial, ya que podría producir también algún retroceso, pero cuando las células llevan dos días en los mismos parámetros y no suben viene algún que otro bajoncillo.

 

Uno se encuentra ya bien del todo, lo único es que tiene pocas defensas, pero todo lo demás está correcto, no tiene fiebre ni malestar ninguno, aún así la medicación continúa porque es lo que ayuda a todo, pero también los antibióticos y todo lo demás tenían su fecha, así el día 17 por la mañana acababan los últimos restos de medicación y teníamos que ver lo que pasaba.

 

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El círculo muestra la ventana con vistas al mar

La mañana se presentó como todas, un poco más nervioso eso sí, a mi compañero de habitación le había dicho la doctora que ese día le daba el alta ya que tenía todo correcto en las analíticas, pero yo estaba pendiente de una pequeña subida que me faltaba. Cuando no llegaron las auxiliares a cambiar la ropa de cama sobre las 8:15 h. como hacían todos los días los nervios aumentaron, una ducha para relajarme fue lo que se me ocurrió, pero la doctora apareció un par de horas antes que los demás días y nos comunicó la noticia, las defensas habían subido lo necesario, oír la voz que dijo “preparad las maletas que os vais los dos, voy a preparar los informes y ahora os doy todas las indicaciones” fue como cuando te dicen que vas a ser padre o madre o que has superado unas oposiciones, la vida empezó a fluir por todo el cuerpo de una manera espectacular.

 

Era el 17 de mayo. Cuando terminamos de recoger todas las indicaciones y alguna medicación que teníamos que traer de allí se nos plantó en las 3 de la tarde, hora propia para, cuando abandonamos el recinto hospitalario, poder quitarme la mascarilla y respirar aire puro, que me diera el aire en la cara y, sobre todo, poder caminar sin tener que llevar un palo a todos sitios y moverte donde quisieras, era el 17 de mayo.

Habitación con vistas IX

Habitación con vistas al mar IX

Si la segunda y principio de la tercera semana la lucha es, esencialmente, física contra todos los inconvenientes que se presentan. A partir de ahí, el final de la tercera semana la cuarta y en adelante, la lucha es psicológica contigo mismo y contra todo.

Físicamente te encuentras bien, ya no vas al baño con tanta regularidad, empiezas a comer algo, aunque poco, ya que entre lo pasado, la quimio que quita muchas ganas de comer y la mucositis que no se ha ido del todo, aunque ya ataque menos al estómago y el aparato digestivo, la boca la sigues teniendo fatal. Cuando comes todo te sabe a metal, a tierra mojada o a el estaño que se utiliza para soldar, un sabor tan malo que la poca hambre que tiene te la quita, y si no te la quita del todo ahí están los menús del hospital para hacer el resto.

Desde por la mañana hasta la noche intentas hacer todo lo que te recomiendan los médicos: andar un poco, sentarte de vez en cuando, levantar los pies cuando estás sentado para que no se hinchen, moverte en la cama para que los talones no se rocen y te salgan heridas… Una serie de recomendaciones que sigues a rajatabla para intentar que los neutrófilos suban lo más rápido posible para poder volverte a casa, aunque sea en régimen de semi aislamiento, pero dejar de una vez el hospital.

imageLa lucha entre tu mente y tú, es constante. Intentas leer pero hay veces que es difícil concentrarse para sacar algo claro, ves la televisión pero ya sabemos los programas que ponen además de que no se ven todos los canales sólo algunos, intentas conectarte a internet y mirar algo pero el wifi (donado por un usuario, la Junta para estas cosas no tiene presupuesto…en fin) pero sólo son unos pocos megas al mes y se gastan rápido…

Por la noche te duermes pronto, horario de hospital se dice, ya que se empieza con los cambios de suero y sacar sangre antes de las siete, así que a las diez y media u once de la noche ya estás acostado para dormir.

No paras de dar vueltas a las cosas…pero la fortaleza mental de cada uno hace aquí su trabajo y los hay que lo pasan mal y otros peor, porque, sinceramente, los días sin poder salir de una habitación y además compartida, se hacen muuuuuyyyyy largos.

Habitación con vistas VIII

Habitación con vistas al mar VIII

Estábamos en la peor parte de todas, con las defensas a cero y la diarrea continua, hubo días en los que visité al amigo roca hasta 20 veces, al menos no me atacó también, como sí le ocurrió al compañero de habitación (del aislamiento e higiene hablaremos al final de esta serie) los vómitos, sólo me atacó por detrás no por delante, podía estar contento.

Durante esa semana el cuerpo no está para nada, intentas beber algo para que el estómago no se cierre por la nutrición parenteral, pero como hablábamos eran dos los minutos que duraba en el cuerpo.

Las noches se hacían muy largas, con continuas idas al baño, no te atreves a orinar de pie, ya que se podía escapar en cualquier momento algo, hay incluso pañales a disposición de los enfermos de este tipo, te encuentras decaído y no sabes cuándo va a acabar esto, no te apetece nada de comer y menos de beber.

Justo a los seis días, es decir el día 5, empiezan a subir un poco las células y con ellas a remitir poco a poco el malestar. Sigues necesitando plaquetas, no todos los días pero al menos cada tres días, para que tus defensas sigan haciendo su trabajo, igual que los antibióticos para los virus, bacterias y hongos.

imageEl día 7, sorprendentemente, baja la cantidad de veces que vas al baño de una forma espectacular, igualmente empieza a apetecerte la comida, aunque con la nutrición es muy difícil comer algo, al momento de dar un bocado tienes sensación de haberte “comío un pavo” que se dice.

La mayor alegría fue al día siguiente, cuando al fin pude volver a orinar de pie “como todo un hombre” me dijo la doctora en broma, pero es una satisfacción haber dejado atrás, por ahora, las temidas diarreas y poder empezar a comer.

Era el momento de subir células y defensas. Pero será el siguiente día.

Habitación con vistas VII

Habitación con vistas al mar VII

Una vez pasada la Infusión de las células madre, ahora quedaba que todo hiciera su trabajo. Así, los días siguientes fueron transcurriendo entre la intranquilidad de ver cómo y a qué velocidad iban bajando las células y lo que quedaba por venir.

El punto álgido era llegar a cero células, algo que se consiguió (según estaba previsto) a la semana del trasplante, el día 29, la quimio había completado una fase de su parte correspondiente que era matar todas las células, como decía al principio de estos relatos y me había comentado la doctora las buenas, malas y regulares, pero quedaba por venir lo peor de todo este tiempo.

El personal sanitario a disposición que teníamos luchaban con lo que podían y se conoce, antibióticos contra los virus, bacterias y hongos, los males conocidos contra los que se puede hacer algo para que no te ataque nada, sin células y con las defensas al cero cualquier pequeña infección es un problema. El pico de fiebre, como lo llaman ellos, es el día que te da más de 37,7 de temperatura y es el momento de hacer el hemocultivo que consiste en sacar sangre de las dos vías abiertas con el catéter y del brazo para comprobar que, efectivamente, no te ha atacado nada, sólo que estas totalmente indefenso.

imageLo peor de esta tercera semana no es que las defensas estén bajas, es que la temida mucositis hace su aparición. Acaba con todo la flora intestinal y todo el tejido que protege el sistema digestivo, es curioso ver cómo te bebes un Té y tarda menos de dos minutos en llegar abajo y tener que ir al baño con diarreas. No puedes comer nada y te vienes abajo del todo, lo lógico es que te pongan nutrición parenteral, cosa que se hizo, y nos tengan que poner, no en todos los casos, pero a mí si, sangre y, por supuesto, plaquetas.

Estábamos en el peor momento del trasplante, seguiremos contando.

Habitación con vistas VI

                                          Habitación con vistas al mar VI
Amaneció el día 22 como cualquier otro día, nada hacía presagiar que sería un día importante en la vida del que esto escribe. La mañana transcurrió según suele suceder en los hospitales. Empezaron temprano con la preparación y la hidratación para que el trasplante fuera lo mejor posible.
Llegadas las 14 horas, 24 después de la quimio de preparación, se procedió a empezar todos los preparativos del trasplante. Primero me monitorizaron para ver que el ritmo cardiaco era el adecuado, también tenían que comprobar que el pulso no se iba y la tensión, tomándola constantemente para que no hubiera ningún problema a la hora de recibir la transfusión.

Porque el trasplante de médula ósea consiste, básicamente, en transferirte las células madre que, una vez preparadas, te extrajeron en la aféresis que hicieron en enero.
Una vez todo preparado se procedió al trasplante. Llegó la enfermera, Mamen se llama y que es la amabilidad personificada, que estuvo durante la aféresis que traía la bolsa con las células. Desde que salió del congelador hasta que debe entrar en el cuerpo no pueden pasar más de diez minutos, con lo que lo enchufaron rápidamente al catéter quitando todo lo demás y que pasara lo más rápido posible, al lado mi ángel de la guarda, la enfermera del turno Mercedes, pendiente por si hubiera que introducir un poco de líquido en la bolsa para ayudar al paso de la bolsa, que tardó los diez minutos casi justos, quizá un poco más, pero es que no puede tardar más, ya que se cristalizan, al estar congeladas, y le introdujo un poco de suero para limpiar la bolsa y que entrara todo.

Mientras iban a por la segunda bolsa de células madre, Mercedes, mi ángel, limpió el catéter para que fuera más rápido y no hubiera ningún problema. Efectivamente la segunda bolsa fue mucho mejor, principalmente gracias a la ayuda de mi ángel. Todo este tiempo tuve que estar comiendo unos caramelos con palo (si, los llamados chupa chups) para mitigar un poco el olor y sabor que deja en la boca el conservante que llevan las células para conservarlas desde enero hasta ese 22 de abril en el que me hicieron el trasplante.


Ahora tocaba esperar que todo fuera haciendo su trabajo, pero eso será otro capítulo.

Habitación con vistas V

Habitación con vistas al mar V
Una vez pasada la primera noche de nervios, nunca sabe uno lo que puede suceder al día siguiente, te vienen a la mente otras sesiones de quimio que has tenido, pero no es igual, en las otras, la más fuerte el 1 de enero, no te mataban todas las células como ahora iban a hacer, así que el miedo a lo desconocido, aunque intentes evitarlo ahí está. 
Conseguí dormir unas 7 horas, que es a la hora en que empieza todo a funcionar en un hospital, la gente suele preguntarse por qué se duerme tan temprano en esos sitios y es que desde las claras te están sacando sangre, poniéndote sueros, antibióticos…
Tras recibir la doctora la analítica y ver que todo está correcto, proceden con la quimio que te tienen que poner en una hora, durante ese tiempo, y al ser muy potente, para evitar en lo posible la temida “mucositis” ,que es una infección de la mucosa que tenemos desde la boca y durante todo el aparato digestivo hasta el ano, nos dan a comer unos polos “fla” de esos que hemos comido todos cuando pequeños y que previamente hemos llevado, eso se suele hacer porque con el frío se supone que la quimio ataca menos esa enfermedad, que es el verdadero “coñazo” de todo esto.
Pasada la hora de quimio nos ponemos a descansar de la tensión pasada durante la hora de tratamiento y la acumulada durante el periodo anterior, una tensión que te hace quedar un poco como zombi.
A partir de ahí, ya está dado otro paso, empezamos a esperar que llegue el día siguiente, en nuestro caso el viernes 22, que es el día previsto para realizar el trasplante de médula ósea que nos tiene aquí y por lo que llevamos luchando casi un año.

Habitación con vistas IV

Habitación con vistas al mar IV
Y al fin, tras todo el día dando paseos y vueltas a la cabeza, todo hay que decirlo, se acercaban. las siete de la tarde. Nos fuimos hacia el edificio que nos habían indicado y nos tocó esperar, como de costumbre en el Servicio Andaluz de Salud, donde debía haber dos personas trabajando había una.
Tras llegar nuestro turno, entramos y nos preguntaron los detalles normales, no vayan a ingresar a otro, y me pusieron la pulsera todo incluido del SAS, que no es como las tarjetas todo incluido de algunos directivos, pero con la que tienes asegurado comida, cama y, eso si, una magnífica plantilla de profesionales que están las 24h. del día pendiente de ti.
El primer paso ya estaba dado, ahora te toca dirigirte al otro edificio y subir a la planta correspondiente, en mi caso la sexta “Hematología” donde me quedaré unos cuantos días. Tras presentarme empiezan las indicaciones todas rápidas y concretas, pero ante las que el cerebro tarda un poco en reaccionar. De entrada a una habitación, allí te tienes que asear y poner el pijama que te dan, con las zapatillas esterilizadas que traes de casa. Una vez puesto esto, te llevan a la habitación corriendo, casi sin esperar a nada, le dejé el teléfono a mi cuñado, ahora cuando puedas me lo pasas, le dije, y continué hacía la habitación.
Una vez allí te das cuenta que te has pasado con ta to esterilizar cosas, con solo desinfectar hubiera servido. De entrada la habitación es compartida,con otro enfermo que entra en ese momento, también, para lo mismo que tú y que las cosas solo tienen que estar limpias,en fin.
Ahora toca descansar, ya que lo único que hacen es ponerte hidratación y mantenerte las dos vías, con el catéter que traías, abiertas para al día siguiente empezar con el chute de quimio, para matar, como dice mi doctora “todas las células, las buenas, las malas y las regulares”. 

Habitación con vistas III

Habitación con vistas al mar III

La esperada llamada no llegaba, así estaba previsto ingresar en la primera semana de abril o un par de días después, pasados esos días llamé y me dijo la doctora que lleva los trasplantes en el Carlos Haya que había un poco de retraso dándome cita para el día 29 de abril, por si hiciera falta una sesión de quimio extra para que todo estuviera controlado, como lo tuvieron que hacer en marzo, con lo que veía pasados abril y mayo, en pleno verano un trasplante y un mes ingresado, mal rollito.

Pero cuando menos lo esperaba, pasa como con todo mientras más esperas más tarda y cuando dejas de esperar te llega, pues así fue y me llamaron el día 19 a las 14:30 h para que estuviera en el hospital Carlos Haya el día siguiente a las 9 de la mañana con el papel de analítica que me dieron en enero.

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Amanecer desde Carlos Haya

Toda la tranquilidad que tenía, tanto yo como toda la familia, se convirtió en un ir y venir ¡Qué haría sin mi mujer, mis hermanas, mis padres! Se pusieron todos en marcha para preparar todo lo necesario para ir al día siguiente al hospital.

El día 20 de abril a las 7 de la mañana, en ayunas (hay que joderse con las analíticas y tener que ir en ayunas, con lo bien que sienta un cafetito recién levantado), dirección Málaga con todo preparado, la ropa esterilizada y lo demás desinfectado con todo el cuidado de no tocarlo, poniéndolo en bolsas estériles, para que no haya infección alguna una vez en el hospital.

Una vez que te sacan la sangre, te dicen: Váyase donde quiera, a las 7 de la tarde tiene que ingresar por el otro edificio. Así que te quedas a las 9:15h en Málaga hasta las 19h sin nada que hacer.

Menos mal que mi hermana y mi cuñado, que me acompañaron ese día, habían previsto todo y teníamos el nombre de un sitio para comer, buenísimo, y nos hartamos de pescaito antes de ingresar por la tarde.

Habitación con vistas II

Habitación con vistas al mar II

Ha pasado poco más de un año, concretamente un año y 12 días, desde que me diagnosticaron la enfermedad, todos sabéis cuál “Mieloma múltiple”, y un año y ocho días desde que en el Hospital Clínico de Málaga lo confirmaron.

También ha pasado justo un año desde que la doctora que me lleva en ese hospital me comentó el plan de actuación: Quimio, seis u ocho sesiones, dependiendo, luego ingreso para trasplante de médula ósea. La quimio la empezamos sólo 6 días después y empezamos a preparar el cuerpo para lo que venía.

imageEl primer tratamiento no funcionó, al contrario, me hizo una reacción, creen que alérgica a alguno de sus componentes o a los dos juntos, total que hubo que interrumpirla. Me puse como una naranja, de color y de tacto, tuve que mudar la piel, cosa que hice con ayuda de algunos medicamentos y pomadas que me tenía que poner mi mujer por todo el cuerpo, una alegría vamos, lo único bueno es que me ahorré un par de olas de calor, yo tenía siempre frío.

En julio comenzamos con un tratamiento distinto, que funcionó a las mil maravillas, ya que no hubo ningún tipo de problema desde entonces y pudo prepararse el cuerpo para el trasplante. En noviembre concluyó esta parte. 6 sesiones de quimio, contando la primera, que algo haría, al menos a mí me dejó un mes hecho unos zorros.

En diciembre me pusieron un catéter, además de muchísimas pruebas más, para preparar la extracción de células madre. Me dieron una sesión de quimio entre el 31 de diciembre y el 1 de enero, ya que tiene que ser diez días antes de la extracción, Aféresis se llama, cosa que hicieron el día 11 de enero en el Hospital Carlos Haya, como lo conocemos todos.

Una vez pasado todo esto, ya sólo esperaba a que me llamaran para ir a Málaga para ingresar en el Carlos Haya y hacer el trasplante.