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No somos héroes

Hace unos días leía un magnifico artículo de Raul Solís en la revista digital Paralelo36Andalucía que se titula “Los enfermos no son luchadores” y en la que nos abría los ojos hacia la realidad, los enfermos somos enfermos, no héroes.

Desde hace un tiempo se nos hace ver a los enfermos (sobre todo de cáncer) que tenemos ante nosotros el reto de luchar contra la enfermedad y debemos ganarle el pulso, dejando sobre nuestros hombros mucha responsabilidad de curación, cuando lo que realmente debemos hacer es soportar una y miles sesiones de quimio o radio para evitar los avances.

Un día antes había fallecido una amiga, 48 años, de esas mismas enfermedades que nos asolan a cualquier familia, la idea general era que no había podido más en su lucha, al final había perdido. Los que realmente han perdido han sido su familia y amigos, ella no era ninguna heroina, era una enferma que tenía sus límites.

Se nos pide, a los enfermos, lucha contínua, dar la cara y ponernos buenos, a base de qué, porque con buenas palabras y frases hechas no se llega a ningún lado. Es magnífica la respuesta a peticiones que se hacen para donar médula, sangre, plaquetas… Lo que no es de recibo es que los enfermos tengamos que estar en esa lucha, según la cual la responsabilidad es nuestra. No deberíamos salir a los medios o redes sociales a pedir donaciones, ni perder una pizca de nuestro tiempo, en lugar de aprovechar los momentos que nos quedan con nuestra familia y amigos en hacer un trabajo que deberían hacer las instituciones, con sus políticos a la cabeza.

imageEs muy triste que tengamos que salir pidiendo ayuda. Cuando los miles de euros que se reparten en bonus y beneficios en la sanidad pública es sonrojante, mientras el SAS o el Ministerio de Sanidad recorta cada día más. Qué haya Asociaciones contra el Cáncer, grupos de apoyo… que dedican la mayor parte del tiempo a recaudar un dinero que debería ir a hacer la vida más cómoda a los enfermos en lugar de invertirlo en investigación porque nuestros políticos han decidido que apostar por nuestra salud es un “gasto” al que se puede recortar, mientras a los enfermos nos convierten, o quieren convertir, en “héroes” para que así recibamos muchas felicitaciones por lo “bien que te veo” en la trampa de hacernos a nosotros responsables de nuestra curación.

No somos luchadores, como decía el artículo, somos enfermos que debemos dedicarnos a curarnos y no a hacerle el trabajo a los políticos. De nada me sirve que salgan a dar la condolencia y a decir los héroes que somos en los medios de comunicación, mientras que con la mano que deben firmar los presupuestos en el Estado o la Junta de Andalucía no rectifican y añaden unos millones de euros más a investigar y luchar contra las enfermedades que nos están matando.

No somos luchadores, somos enfermos que tenemos que batirnos con la enfermedad y los recortes.

Salud y suerte

 

Publicado en Ronda Semanal el 4 de marzo de 2017

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Habitación con vistas VIII

Habitación con vistas al mar VIII

Estábamos en la peor parte de todas, con las defensas a cero y la diarrea continua, hubo días en los que visité al amigo roca hasta 20 veces, al menos no me atacó también, como sí le ocurrió al compañero de habitación (del aislamiento e higiene hablaremos al final de esta serie) los vómitos, sólo me atacó por detrás no por delante, podía estar contento.

Durante esa semana el cuerpo no está para nada, intentas beber algo para que el estómago no se cierre por la nutrición parenteral, pero como hablábamos eran dos los minutos que duraba en el cuerpo.

Las noches se hacían muy largas, con continuas idas al baño, no te atreves a orinar de pie, ya que se podía escapar en cualquier momento algo, hay incluso pañales a disposición de los enfermos de este tipo, te encuentras decaído y no sabes cuándo va a acabar esto, no te apetece nada de comer y menos de beber.

Justo a los seis días, es decir el día 5, empiezan a subir un poco las células y con ellas a remitir poco a poco el malestar. Sigues necesitando plaquetas, no todos los días pero al menos cada tres días, para que tus defensas sigan haciendo su trabajo, igual que los antibióticos para los virus, bacterias y hongos.

imageEl día 7, sorprendentemente, baja la cantidad de veces que vas al baño de una forma espectacular, igualmente empieza a apetecerte la comida, aunque con la nutrición es muy difícil comer algo, al momento de dar un bocado tienes sensación de haberte “comío un pavo” que se dice.

La mayor alegría fue al día siguiente, cuando al fin pude volver a orinar de pie “como todo un hombre” me dijo la doctora en broma, pero es una satisfacción haber dejado atrás, por ahora, las temidas diarreas y poder empezar a comer.

Era el momento de subir células y defensas. Pero será el siguiente día.

Habitación con vistas VII

Habitación con vistas al mar VII

Una vez pasada la Infusión de las células madre, ahora quedaba que todo hiciera su trabajo. Así, los días siguientes fueron transcurriendo entre la intranquilidad de ver cómo y a qué velocidad iban bajando las células y lo que quedaba por venir.

El punto álgido era llegar a cero células, algo que se consiguió (según estaba previsto) a la semana del trasplante, el día 29, la quimio había completado una fase de su parte correspondiente que era matar todas las células, como decía al principio de estos relatos y me había comentado la doctora las buenas, malas y regulares, pero quedaba por venir lo peor de todo este tiempo.

El personal sanitario a disposición que teníamos luchaban con lo que podían y se conoce, antibióticos contra los virus, bacterias y hongos, los males conocidos contra los que se puede hacer algo para que no te ataque nada, sin células y con las defensas al cero cualquier pequeña infección es un problema. El pico de fiebre, como lo llaman ellos, es el día que te da más de 37,7 de temperatura y es el momento de hacer el hemocultivo que consiste en sacar sangre de las dos vías abiertas con el catéter y del brazo para comprobar que, efectivamente, no te ha atacado nada, sólo que estas totalmente indefenso.

imageLo peor de esta tercera semana no es que las defensas estén bajas, es que la temida mucositis hace su aparición. Acaba con todo la flora intestinal y todo el tejido que protege el sistema digestivo, es curioso ver cómo te bebes un Té y tarda menos de dos minutos en llegar abajo y tener que ir al baño con diarreas. No puedes comer nada y te vienes abajo del todo, lo lógico es que te pongan nutrición parenteral, cosa que se hizo, y nos tengan que poner, no en todos los casos, pero a mí si, sangre y, por supuesto, plaquetas.

Estábamos en el peor momento del trasplante, seguiremos contando.